L’endométriose est une maladie gynécologique fréquente (10% des femmes) mais qui est actuellement encore peu connue. Il y a beaucoup de tabous autour de cette maladie, de non-dits et de banalisation.

J’ai eu la chance d’échanger avec Fanny, fondatrice et présidente de l’association S-endo, qui m’a appris beaucoup de choses autour de cette maladie.

Pour vous parler au mieux de l’endométriose, je vous partage ici la présentation que Fanny m’a transmise :

« Maladie gynécologique fréquente qui touche 1 femme sur 10, l’endométriose est pourtant peu connue et incurable à ce jour. La paroi de l’utérus, tapissée de l’endomètre saigne et s’évacue normalement pendant les règles chez toutes les femmes. Cependant, chez les femmes qui sont touchées par la maladie, des cellules analogues à celles de l’endomètre (appelées lésions) se fixent dans l’abdomen, en dehors de l’utérus, comme des « métastases bénignes ».

L’endométriose touche profondément l’intimité de la femme et du couple. Ses symptômes principaux sont :

– Douleurs extrêmes durant les règles, parfois même au quotidien. 

– Douleurs pendant les rapports sexuels, les rendant difficiles voire impossibles.

– Douleurs pendant les passages aux toilettes

– Difficulté à concevoir un enfant pour 40% des femmes atteintes (infertilité)

– Chirurgies multiples et mutilantes

Cette maladie étant très méconnue et banalisée par le corps médical qui est peu ou mal informé, il faut actuellement 8 à 10 ans aux femmes atteintes pour obtenir le bon diagnostic.

L’association S-Endo

Le délai diagnostic de l’endométriose est inadmissible. C’est pourquoi, notre association

S-Endo s’efforce par ses actions de le diminuer.

Nos buts et nos projets tournent autour de 3 axes :

  1. L’information, la sensibilisation et la prévention auprès du public lors de salons (Salon de la Santé, Salon du Bien-Être) et de création de stands, lors d’interview auprès des médias, et bien sûr l’Endomarche en mars de chaque année.
  2. Le rassemblement et la formation des professionnels de la santé : médecins spécialistes et généralistes, infirmiers, psychologues, thérapeutes…
  3. L’information et le soutien aux femmes souffrant de la maladie et leurs proches, à travers des rencontres et des ateliers à thème en lien avec l’endométriose.

Nous voulons aider ces femmes à prendre leur maladie en main, à s’autogérer au quotidien par des moyens simples et bien souvent efficaces dans la durée. Nous voulons nous battre à leurs côtés et faire entendre leurs voix et leurs souffrances.

S-Endo est une association à but non lucratif.  Reconnue d’utilité publique par l’administration cantonale, elle est la seule association active de Suisse contre l’endométriose. Grâce à S-Endo, la Suisse est entrée dans la lutte internationale contre l’endométriose en se ralliant à la Worldwide Endomarch Foundation basée aux USA.

L’EndoMarche

Afin de faire sortir l’endométriose de l’ombre et de ses tabous, et d’encourager la recherche, chaque année, est organisée la Worldwide Endomarch : Des millions de personnes marchent ensemble à la même date et dans plusieurs centaines de villes à travers le monde comme Paris, Los Angeles, Lima, Rio, Sydney etc.

Parallèlement à cette marche, sont organisés dans le monde des conférences, des concerts, des manifestations etc. Tous s’unissent en soutien aux femmes souffrant d’endométriose. Des monuments du monde entier (les chutes du Niagara, l’Empire State Building, l’opéra de Sydney, par ex) sont parés de jaune pour l’occasion, la couleur dédiée à cette lutte.

En Suisse, notre association a fait illuminer en jaune le Jet d’eau de Genève et la Tour de Pierre-de-Plan à Lausanne.

Notre association S-Endo a organisé déjà 3 Endomarches en Suisse. La semaine qui précède cet évènement, nous sommes très présents dans les médias (TV, radio, journaux) pour parler de cette maladie.

La dernière Endomarche s’est déroulée à Lausanne, en 2019, sur la place de l’Europe. Nous avons également marché à travers les rues de Lausanne accompagnés d’un groupe de Guggenmusik (les Popop’s).

L’Endomarche 2022 se déroulera le 26 mars de 12h à 17h avec un départ de la marche à 15h (ces horaires sont susceptibles d’être modifiés). La totalité de l’évènement est tout public. Pour cette édition, nous aimerions pouvoir installer notre village de stand sur l’Esplanade du Flon, un grand espace propre et lumineux. »

Pour avoir plus d’informations sur l’endométriose, le site de l’Association S-Endo https://s-endo.ch/ fournit des informations très complètes. Nous t’invitons à y faire un tour !

Personnellement, j’avais très régulièrement de fortes douleurs au ventre. J’en avais parlé à ma généraliste qui m’avait envoyé faire un ultrason. Ce dernier n’a « rien » donné à part un diagnostic « bateau » de colon irritable. Comme cela ne changeait rien à mes douleurs, j’ai décidé moi-même d’aller consulter mon gynécologue. Vu que j’avais souvent mal au bas du ventre, je me suis dit que c’était peut-être plutôt un souci gynécologique qu’intestinal. Heureusement que je suis allée faire ce contrôle ! J’avais effectivement de l’endométriose et je me suis faite opérée quelques mois après par laparoscopie.

Je te conseille donc, si tu as souvent des douleurs au ventre qui sont à ce jour « inexpliquées », d’aller faire un contrôle chez ton-ta gynécologue. Si tu as le sentiment qu’il-elle n’est pas à l’écoute de tes inquiétudes, change de médecin. Certains estiment encore que l’endométriose est « la maladie à la mode » et ne la prennent pas au sérieux…

Prends soin de toi ! 

Julie

Partage ton expérience avec nous !

11 + 10 =